本報(bào)訊（記者李木元）6月21日是世界漸凍人日。記者從當(dāng)天在京舉行的中國(guó)首支漸凍人公益歌曲《為愛(ài)解凍》發(fā)布儀式上獲悉，由于醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)政策限制，我國(guó)漸凍人患者規(guī)范用藥率只不足四成。

“漸凍人癥”，是肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）的俗稱(chēng)。這是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，為世界五大絕癥之一，據(jù)估計(jì)中國(guó)ALS患者約有6萬(wàn)人。

中國(guó)ALS協(xié)作組專(zhuān)家、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授介紹，ALS因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化所致，病情發(fā)展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期癥狀表現(xiàn)為肌肉無(wú)力，容易跌倒。隨病情發(fā)展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運(yùn)動(dòng)能力。晚期患者不僅全身癱瘓，且無(wú)法自主呼吸，生活極其痛苦。

“對(duì)中國(guó)人來(lái)說(shuō)，漸凍人的危害更大。因?yàn)橹袊?guó)患者的平均發(fā)病年齡只有50歲，而西方國(guó)家是67歲?！贝摞愑⒄f(shuō)。此外，由于目前仍缺乏特異的生物學(xué)診斷指標(biāo)，ALS需使用排除法確診，很大程度上依賴于醫(yī)生的臨床診斷經(jīng)驗(yàn)。崔麗英說(shuō)，在基層醫(yī)院，醫(yī)生對(duì)這種罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)不足，誤診率更是高達(dá)58.6%。

據(jù)悉，漸凍人規(guī)范使用藥物6個(gè)月以上即可以延緩病程。不過(guò)，崔麗英表示，目前中國(guó)漸凍人患者規(guī)范用藥率只有37%，遠(yuǎn)低于西方國(guó)家的99%，這首先是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因。2012年，中國(guó)ALS協(xié)作組編撰并發(fā)布的《中國(guó)肌萎縮側(cè)索硬化診斷和治療指南》推薦的漸凍人治療藥物是利魯唑，但該藥全國(guó)很多地區(qū)尚未納入醫(yī)保，患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。為此，專(zhuān)家建議，各地應(yīng)盡快落實(shí)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)政策，并且提高醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)力度，讓漸凍人患者病有所醫(yī)。