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小兒心內(nèi)科專家顧虹:
肺動脈高壓并非罕見病 藥費高昂應(yīng)盡早納入醫(yī)保
新華網(wǎng)北京1月17日電(王坤朔)1月16日,浙江省人社廳官網(wǎng)發(fā)布通知,將28種藥品納入浙江省大病保險支付范圍名單,肺動脈高壓靶向藥物安立生坦位列其中。西藏、寧夏等地的省級醫(yī)保目錄近期也納入了安立生坦,肺動脈高壓藥物在患者可及性上又邁出一步。
提到高血壓,人們都很熟悉,認為是常見的、非致命的慢性病。但如果肺動脈發(fā)生“高血壓”,處于高壓狀態(tài),后果將十分兇險,這就是肺動脈高壓。近日,北京安貞醫(yī)院小兒心臟內(nèi)科顧虹教授在接受新華網(wǎng)采訪時表示,肺動脈高壓是由于多種疾病引發(fā)的常見病理表現(xiàn),有“肺血管疾病中的癌癥”之稱,患者非常痛苦,藥費負擔重。
北京安貞醫(yī)院小兒心臟內(nèi)科顧虹教授
肺動脈高壓是常見臨床綜合征,在我國先心病是主要病因之一
人體的循環(huán)系統(tǒng)由體循環(huán)和肺循環(huán)構(gòu)成,人們平常所熟知的高血壓,就是體循環(huán)的壓力高出正常范圍,而肺動脈高壓則是肺循環(huán)出現(xiàn)了壓力增高的病理狀態(tài)。顧虹解釋道,肺動脈比主動脈的血壓低很多,一般平均壓小于25mmHg,肺循環(huán)處于低壓低阻狀態(tài),右心室肌肉薄,收縮力相對較弱。肺血管一旦發(fā)生病變,造成肺動脈的壓力阻力突然增高,血液無法正常循環(huán),會造成右心室擴大、肥厚、右心衰竭,患者會出現(xiàn)頸靜脈怒張、腹水、心包積液、下肢水腫等癥狀。罹患肺動脈高壓的患者由于缺氧,導(dǎo)致指甲、臉頰、嘴唇呈現(xiàn)不同程度的藍紫色。由于社會知曉率低,臨床上漏診誤診比率偏高,很多肺動脈高壓患者進展為心功能Ⅲ/Ⅳ級時才被確診,死亡率很高。
多年來,肺動脈高壓常以罕見病的定位出現(xiàn)在大眾視野。其實,肺動脈高壓是一種以肺動脈壓力阻力增高為特征的臨床綜合癥,由多種復(fù)雜因素引發(fā),是心血管常見疾病。先天性心臟病、左心衰竭、瓣膜病、慢阻肺、風濕免疫系統(tǒng)疾病以及家族遺傳等疾病都會引發(fā)肺動脈高壓,只有其中的特發(fā)性肺動脈高壓(發(fā)病原因不明)屬于罕見病,參考國外數(shù)據(jù),特發(fā)性肺動脈高壓發(fā)病率約為2-5例/百萬人/年。
“發(fā)病原因復(fù)雜是造成肺動脈高壓治療困難的原因之一。同時,對肺動脈高壓的知曉率低、全國整體診療水平不高,讓防控形勢更為嚴峻?!鳖櫤绫硎荆瑥奈覈恍┐笮托呐K中心的臨床實際來看,先天性心臟病是我國導(dǎo)致肺動脈高壓的最主要原因,約有一半左右由先心病造成。值得注意的是,先心病是目前我國新生兒出生缺陷之首。
“如果先心病患兒在1歲內(nèi)接受手術(shù),可有效扼制今后發(fā)生肺動脈高壓,孩子也能像正常人一樣成長、生活。但目前先心病手術(shù)缺口很大,有大量患者未能及時接受手術(shù)治療,有很大一部分將來會成為肺動脈高壓的高危人群?!鳖櫤缫韵刃牟槔f明了目前我國肺動脈高壓的嚴峻現(xiàn)狀。
雖然近十年來我國肺動脈高壓的診療水平有明顯提升,但從全國范圍來看,整體診療能力亟待加強。尤其是基層醫(yī)生,對肺動脈高壓認識不足,診斷不明確、用藥不規(guī)范?!白尰鶎俞t(yī)院和基層醫(yī)生有精確診斷、治療肺動脈高壓的能力顯然不現(xiàn)實,但應(yīng)該加強醫(yī)務(wù)人員的認識,讓他們能識別疾病,向上推薦到有接診能力的醫(yī)療機構(gòu)?!鳖櫤缯f。
據(jù)了解,在北京地區(qū),安貞醫(yī)院、阜外醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、中日友好醫(yī)院、朝陽醫(yī)院、北京醫(yī)院等六家醫(yī)院組成了肺動脈高壓會診平臺,經(jīng)常針對病例舉行多學科會診,各醫(yī)院、專家貢獻自己的學科專長。同時,這六家醫(yī)院還發(fā)起了肺動脈高壓學院,組織培訓(xùn)全國各地的骨干醫(yī)生,以期加強肺動脈高壓的整體診療水平。
高藥價患者治療難以為繼,呼吁早日納入醫(yī)保
盡管肺動脈高壓惡性化程度很高、治療復(fù)雜,但內(nèi)皮素受體拮抗劑、磷酸二酯酶抑制劑和前列環(huán)素等藥物能明顯改善患者臨床癥狀,提高生活質(zhì)量,延長生存期。然而,這些藥物價格昂貴,并且不在國家醫(yī)保范圍內(nèi),只有個別省市將個別藥物納入地方醫(yī)保,仍有許多患者處于“有藥不治”的境地。
以常見靶向藥安立生坦為例,盡管已多次降價,成人患者每個月的藥費仍然近4000元。歐洲心血管學會(ESC)發(fā)布的2015年歐洲《肺動脈高壓診斷與治療指南》中推薦了多藥聯(lián)合治療,估算每月藥費至少要七八千元,每年花費近10萬元,且很多病人需終身服藥。
“醫(yī)生和患者其實處于同一困境中?!痹诓稍L中,顧虹略顯無奈地說,“價格是患者是否選擇、以及能否持續(xù)規(guī)范用藥的第一考慮因素,醫(yī)生在制定治療方案的時候也需要考慮患者的經(jīng)濟承受能力,不然開出的處方患者也吃不起?!?/p>
因病致貧在肺動脈高壓患者家庭十分常見,因無力支付高額藥費而被迫放棄治療的患者也很多。顧虹在采訪前剛剛接診了一名來自山東農(nóng)村的13歲女孩,在上體育課時突然昏厥,被確診為肺動脈高壓,按照兒童劑量服藥每個月需藥費三四千元,沒有醫(yī)保報銷,而女孩家全年的收入是1萬多元。
“除了特發(fā)性肺動脈高壓外,由其他病因引起的肺動脈高壓十分常見,但卻沒有任何一種藥物在國家醫(yī)保范圍內(nèi)。對于不能手術(shù)或病因不能去除的肺動脈高壓患者而言,要終身服藥,隨著病情的進展,可能需要加量或者多藥治療,患者的負擔會越來越重?!鳖櫤缯J為,從目前來看,價格問題是妨礙患者治療的最主要因素之一,藥品企業(yè)在調(diào)低價格的同時,國家應(yīng)該進一步發(fā)揮醫(yī)保的作用,實現(xiàn)政府、企業(yè)、患者三方共付,降低患者看病負擔,提高治療可及性。
“在肺動脈高壓藥物進入國家醫(yī)保目錄談判環(huán)節(jié)時,應(yīng)更多地參考相關(guān)醫(yī)學專家的意見,讓國家和全社會意識到肺動脈高壓的嚴重性和普遍性。同時,要加強新藥研發(fā),讓患者有更多治療機會?!鳖櫤绫硎?。
顧虹透露,未來幾個月,將陸續(xù)有治療肺動脈高壓的新藥進入中國,但價格也會非常昂貴?!耙环N藥物是否納入醫(yī)保范圍,確實有衛(wèi)生經(jīng)濟學方面的考量,但決定性的因素應(yīng)該是患者的需求?;颊呒毙枨野踩行У乃幬铮ㄗh優(yōu)先納入醫(yī)??紤]范圍?!鳖櫤缯f。
編輯:趙彥
關(guān)鍵詞:肺動脈高壓 罕見病 納入醫(yī)保