未來之路

“希望房子抵給國(guó)家，來照顧我孩子”

“我死了，孩子怎么辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。

周惠曾有過一次瀕臨死亡的恐懼。她有糖尿病，每次飯前需要注射胰島素。有次她打完針，發(fā)現(xiàn)飯菜幾乎被程程全部吃完了，她只能簡(jiǎn)單的塞了幾口。

到了后半夜，周惠低血糖了。她常年在枕邊備著糖塊兒，那天，她憋足了力氣抓起一塊糖，可是怎么都撕不開糖紙。程程就在旁邊看著她，卻全然不懂是怎么回事。周惠感到自己馬上要死了，她萬分恐懼，“我死了，程程明天可怎么辦呢？”

終于，周惠拼命用牙齒把糖紙扯開了個(gè)口子，塞進(jìn)嘴里的一剎那，她的眼淚嘩嘩地流了下來。

家庭壓力過大，機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)狀況堪憂，技能培訓(xùn)與支持性職場(chǎng)缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從？

新京報(bào)記者查閱有關(guān)部門多份針對(duì)殘障人士、自閉癥人士的政策文件，發(fā)現(xiàn)多為針對(duì)0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開展的針對(duì)貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項(xiàng)目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”，針對(duì)的是3-6歲的兒童；《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》中規(guī)定自閉癥患者免費(fèi)得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)，但也僅針對(duì)0-6歲兒童。

惠及大齡自閉癥患者的僅有一項(xiàng)2012-2015年度殘聯(lián)與財(cái)政部聯(lián)合開展的“陽光家園計(jì)劃”——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項(xiàng)目，但項(xiàng)目直接資助的是提供托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)，且資助標(biāo)準(zhǔn)偏低，按是否提供寄宿，規(guī)定每年每人的資助標(biāo)準(zhǔn)為高于600元和1500元。尚不夠一個(gè)大齡自閉癥患者一個(gè)月的托養(yǎng)費(fèi)用。

中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)副主任、中國(guó)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)服務(wù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)郭德華博士對(duì)新京報(bào)記者說，整個(gè)社會(huì)對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的服務(wù)非常之少。政府應(yīng)該出臺(tái)相關(guān)的政策，對(duì)大齡自閉癥患者同樣給予補(bǔ)助。因?yàn)闆]有補(bǔ)助家長(zhǎng)就沒有足夠的經(jīng)濟(jì)能力，只能讓孩子呆在家里。

他認(rèn)為，政府還要支持社會(huì)力量去建立更多的服務(wù)機(jī)構(gòu)，通過政府購買社會(huì)服務(wù)來支持這樣的機(jī)構(gòu)。對(duì)于機(jī)構(gòu)來說，最大的問題就是專業(yè)人員很少，這些都需要社會(huì)和政府一起來推動(dòng)。

他表示，在上述前提下，大齡患者和小齡患者才能實(shí)現(xiàn)“無縫對(duì)接”。

好的現(xiàn)象是，相比十年前，乃至二十年前的社會(huì)環(huán)境，自閉癥常識(shí)的傳播、官方以及民間的康復(fù)機(jī)構(gòu)有了新的發(fā)展，國(guó)家也把自閉癥兒童的救助作為一項(xiàng)社會(huì)化的系統(tǒng)工程，倡導(dǎo)需要長(zhǎng)期投入的事業(yè)。比如 2014年1月，教育部、發(fā)改委等七部門下發(fā)《特殊教育提升計(jì)劃(2014-2016年)》的通知，提及“鼓勵(lì)有條件的地區(qū)試點(diǎn)建設(shè)孤獨(dú)癥兒童少年特殊教育學(xué)校(部)”。

多位全國(guó)人大代表、全國(guó)政協(xié)委員也通過多種渠道發(fā)聲，就大齡自閉癥患者保障問題建言獻(xiàn)策。

今年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)人大代表、吉林省教育廳原副廳長(zhǎng)孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對(duì)自閉癥兒童終身保障的投入。

孫鶴娟說，希望對(duì)自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對(duì)各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷。

孫鶴娟建議，每個(gè)社區(qū)都有一個(gè)自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練的中心，這個(gè)終身康復(fù)體系建在社區(qū)，既減輕家庭負(fù)擔(dān)，又能方便父母照看孩子。

孫鶴娟建議，把自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用納入醫(yī)保，統(tǒng)籌解決，不分人群，不分年齡段。對(duì)自閉癥患者人群的就業(yè)，應(yīng)該有專門的機(jī)制給予特殊扶持，對(duì)能力較強(qiáng)的自閉癥患者，甚至可以給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持。

多位受訪的母親都表示，希望國(guó)家能成立一個(gè)基金，她們攢錢交給基金，“房子抵給國(guó)家也行”。等她們老了、無法照顧孩子了，由國(guó)家把孩子們照顧終老?；蛘呤浅闪⒓冉邮绽先艘步邮蘸⒆拥酿B(yǎng)老機(jī)構(gòu)，這樣等他們老了，可以帶著孩子一起住進(jìn)去。

康納洲的工作人員孫硯梅有一個(gè)21歲的自閉癥兒子思陽(化名)。2014年，她賣掉湖北老家的房子，帶著思陽來北京康復(fù)，也在康納洲找到了工作。

孫硯梅早年離異，母親中風(fēng)8年，她一直一個(gè)人帶孩子生活。

去年，孫硯梅參加過一次死亡體驗(yàn)活動(dòng)，要寫生前遺囑，那一次，她認(rèn)真思考了她死后思陽的出路。思來想去，覺得還是托付給孩子的父親比較好。

她給離異的丈夫發(fā)了短信，問萬一自己死了，是否能把思陽送到他那里。

等了許久，前夫沒有回復(fù)。（記者 王婧祎 實(shí)習(xí)生王雙興）