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大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”

2017年03月24日 09:22 | 作者: 王婧祎 | 來(lái)源:新京報(bào)
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家庭之困

絕望母親突然掐住兒子脖子

程程身高1.85米,身形粗壯,臉盤很大。在他兩歲多的時(shí)候,被確診為自閉癥。

整個(gè)家庭的命運(yùn)因此發(fā)生改變。為了治病,周惠送程程去了某機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年,隨后又送入一家特教學(xué)校。

本不寬裕的家庭因?yàn)楦甙旱目祻?fù)費(fèi)用顯得拮據(jù),2008年程程父親查出食道癌,更讓家庭經(jīng)濟(jì)陷入崩潰。

丈夫去世后,周惠獨(dú)力支撐整個(gè)家庭,她無(wú)力再送程程去康復(fù),程程的能力出現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力,來(lái)車不知道避讓,不會(huì)刷牙和洗手,甚至大便都擦不干凈,每天晚上褲子都是臟兮兮的。

為了照顧程程,周惠無(wú)法出去工作。母子二人靠每個(gè)月1760元的低保和親友的接濟(jì)維持生活,外加政府每個(gè)月給的300元?dú)堈涎a(bǔ)貼,每個(gè)月總收入2000多元。

他們住在程程父親生前所在單位的房子里,一個(gè)月房租兩千元,她已經(jīng)很久沒(méi)交過(guò),“我交不出來(lái),拖著吧”。甚至買菜都要趁天黑去,買打折的便宜菜。

周惠有糖尿病,需要常年注射胰島素。近兩年,她的背上長(zhǎng)了很多白斑,但她無(wú)暇去醫(yī)院看,也“舍不得花這個(gè)錢”。

周惠時(shí)常覺(jué)得無(wú)望。她甚至想過(guò)帶著孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界。有一年春節(jié),周惠看著冷清的家,想起離世的丈夫,忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子,把孩子按到沙發(fā)上。程程忽然像明白了似的,憋出一句話,“別打,別打,死了……”

周惠像被打了一拳似的驚醒了,她松開(kāi)手,癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。

事實(shí)上,雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣,深受經(jīng)濟(jì)拮據(jù)之痛。雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個(gè)妹妹,最小的女孩兒剛滿一歲,實(shí)在無(wú)法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。

雷洪建曾想過(guò)給兒子找一家托管機(jī)構(gòu)。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機(jī)構(gòu),公立的名額少,還要深圳戶籍,私立的收費(fèi)又太高,而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童。

記者隨機(jī)查詢了深圳多家此類機(jī)構(gòu)的價(jià)格,確如雷洪建所言,公立機(jī)構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶籍,私立日托價(jià)格均在三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些訓(xùn)練課程,價(jià)格則超過(guò)五千元。雷洪建每個(gè)月打工的收入只有四千多元,這樣的費(fèi)用讓他吃不消。

作為自閉癥人群的監(jiān)護(hù)者,許多家長(zhǎng)同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力。2013年,中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)開(kāi)展了為期一年的全國(guó)自閉癥家長(zhǎng)情況調(diào)查,調(diào)查發(fā)現(xiàn),子女被診斷為自閉癥后,經(jīng)濟(jì)狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過(guò)半數(shù)。參與調(diào)查過(guò)程的郭德華博士在一篇文章中寫到,自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長(zhǎng)生存狀態(tài)不容樂(lè)觀。

更有極端案例。據(jù)媒體報(bào)道,2016年8月,香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子,因壓力過(guò)大罹患抑郁癥,他擔(dān)心“我死之后,孩子怎么辦”,終于在某日趁兒子睡著后將其刺死,繼而自刎。

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:大齡 自閉癥 焦慮

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