本報(bào)訊（記者楊偉偉）9月13日，全國首個(gè)關(guān)愛漸凍人的聯(lián)合勸募基金———中國社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人聯(lián)合勸募基金正式成立。據(jù)悉，該基金將專注于漸凍人相關(guān)疾病知識(shí)宣傳、家庭護(hù)理、心理健康維護(hù)以及醫(yī)患信息溝通等工作。

　　漸凍人（ALS）是對(duì)一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的別稱，是形象比喻患者逐漸失去所有運(yùn)動(dòng)功能，身體像被凍住了一樣，患者發(fā)病后2-5年內(nèi)逐漸失去所有運(yùn)動(dòng)功能，不能行動(dòng)、吞咽、說話……直至呼吸衰竭，最殘酷之處在于即便病情到了很晚期，患者的思維始終正常，清醒地逼視自己的死亡過程。目前，只有一種藥物獲得PDA批準(zhǔn)用于治療ALS，但僅能微弱地?cái)U(kuò)展患者生存期2-3個(gè)月。在我國，因?yàn)锳LS沒有納入大病醫(yī)保范圍，患者在承受疾病痛苦的同時(shí)，還必須承擔(dān)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力。

　　作為漸凍人基金的發(fā)起方，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心是全國首家漸凍人關(guān)愛中心。中心成立以來，與國內(nèi)外專業(yè)機(jī)構(gòu)、相關(guān)組織密切合作，開展疾病和護(hù)理知識(shí)普及與宣傳，同時(shí)通過多種形式幫助漸凍人。

　　漸凍人基金是中國福基會(huì)成立的第四只關(guān)注罕見病的專項(xiàng)基金，自2009年設(shè)立全國首個(gè)關(guān)注罕見病的專項(xiàng)基金—瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金以來，為進(jìn)一步對(duì)民間草根組織發(fā)展進(jìn)行扶持，中國福基會(huì)去年5月成立了聯(lián)合勸募中心，招募符合一定條件的民間草根公益機(jī)構(gòu)，為其提供全國性公募平臺(tái)、組織勸募培訓(xùn)、開展勸募活動(dòng)。

　　另悉，第一屆全國漸凍人病友會(huì)也將于10月23日召開。