今年夏天，一場(chǎng)“冰桶挑戰(zhàn)”引起社會(huì)各界關(guān)注漸凍人等罕見(jiàn)病群體的熱潮。11月27日至28日，在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金“冰桶挑戰(zhàn)·關(guān)愛(ài)漸凍人”項(xiàng)目的善款支持下，由該基金會(huì)和東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主辦的第一屆全國(guó)漸凍人病友大會(huì)在京召開(kāi)。

　　11月27日下午，大會(huì)正式開(kāi)幕。中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)繆力在致辭中表示，感謝每一位參與“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)的愛(ài)心人士，用于支持漸凍人群體的“冰桶挑戰(zhàn)·關(guān)愛(ài)漸凍人”項(xiàng)目善款。經(jīng)招標(biāo)、評(píng)審工作，已經(jīng)確定并公布了11個(gè)中標(biāo)項(xiàng)目，包括“首屆漸凍人病友大會(huì)”和在本次大會(huì)上啟動(dòng)的“百萬(wàn)呼吸——為漸凍人生命接力”項(xiàng)目，其他針對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患群體的直接救助、居家護(hù)理、心理支持等項(xiàng)目，也將于近期陸續(xù)進(jìn)入執(zhí)行階段。

　　11月28日上午，大會(huì)進(jìn)行了專(zhuān)題知識(shí)講座、相關(guān)研究進(jìn)展和病友代表經(jīng)驗(yàn)交流等活動(dòng)，普及了病理及抗病知識(shí)，病友與家屬代表分享了他們?cè)诳共÷飞系母腥斯适潞妥o(hù)理經(jīng)驗(yàn)。來(lái)自臺(tái)灣有著18年漸凍人服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)代表，也分享了臺(tái)灣漸凍人支持事業(yè)的發(fā)展與心得。

　　對(duì)于病友大會(huì)這種形式，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗在開(kāi)幕式上分享了瓷娃娃中心持續(xù)6年舉辦3屆大會(huì)的經(jīng)歷與感受：病友的一時(shí)相聚固然短暫，背后的價(jià)值卻不可估量。因?yàn)?ldquo;罕見(jiàn)”，由孤獨(dú)導(dǎo)致的絕望，是罕見(jiàn)病群體的最大敵人之一。而病友大會(huì)可以讓越來(lái)越多的病友在溝通中彼此溫暖，在聯(lián)結(jié)中互相激勵(lì)。堅(jiān)持舉辦病友大會(huì)，相較于“冰桶挑戰(zhàn)”，能持續(xù)引起社會(huì)各界的關(guān)注，作為“冰桶挑戰(zhàn)”專(zhuān)項(xiàng)善款支持執(zhí)行的第一個(gè)項(xiàng)目，有著特別的意義。

　　來(lái)自全國(guó)各地的50多位患者家庭與其他罕見(jiàn)病組織代表、政府相關(guān)部門(mén)、醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、企業(yè)代表、公益機(jī)構(gòu)、多家媒體等齊聚一堂，共同探討了罕見(jiàn)病領(lǐng)域的多個(gè)問(wèn)題。