近年來(lái)，隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展，人們對(duì)心智障礙者的關(guān)注不斷加深，被稱為“唐寶”的唐氏綜合征群體在公眾視野中出現(xiàn)得越來(lái)越多。盡管該群體的生活質(zhì)量得到了整體性的提高，但他們?cè)谌诤辖逃?、職業(yè)訓(xùn)練、就業(yè)支持、自主生活、社區(qū)融入等方面仍面臨諸多問題。

長(zhǎng)沙市殘疾人聯(lián)合會(huì)、北京市曉更助殘基金會(huì)日前舉辦的湖南省首屆關(guān)注唐氏綜合征生活質(zhì)量主題論壇上，講述了許多“唐寶”的感人故事。通過(guò)愛與陪伴，這些孩子的“唐味”人生發(fā)生了積極改變，然而，他們要順利融入社會(huì)，仍需要多方面的改變和支持。

愛與成長(zhǎng)

21歲的唐詩(shī)揚(yáng)是湖南長(zhǎng)沙人，她在5個(gè)月大時(shí)被確診為唐氏綜合征。唐詩(shī)揚(yáng)是家里的獨(dú)生女，確診后，父母坦然地接受了這一切。

爸媽平時(shí)經(jīng)常帶詩(shī)揚(yáng)外出游玩，參加家人和朋友的聚會(huì)，那時(shí)偶爾會(huì)有些異樣的眼光。但在媽媽楊偉平看來(lái)，詩(shī)揚(yáng)是幸運(yùn)的，因?yàn)樗蠈W(xué)時(shí)遇到了好老師。

詩(shī)揚(yáng)8歲剛上小學(xué)時(shí)，遇到了特教專業(yè)出身的教導(dǎo)主任。為了詩(shī)揚(yáng)能在普校上學(xué)，教導(dǎo)主任讓楊偉平帶著女兒去辦殘疾證，說(shuō)隨班看看，跟得上就跟。后來(lái)，詩(shī)揚(yáng)就在小學(xué)讀到畢業(yè)。唐氏孩子的邏輯思維比較差，詩(shī)揚(yáng)數(shù)學(xué)成績(jī)一直不好，但語(yǔ)文成績(jī)不錯(cuò)。有次語(yǔ)文考試結(jié)束，詩(shī)揚(yáng)回家跟媽媽說(shuō)：“我全部做對(duì)了，我能拿100分?！蹦谴喂荒昧?00分。

上了初二，楊偉平發(fā)現(xiàn)本來(lái)性格開朗的詩(shī)揚(yáng)有時(shí)候回家就不愛說(shuō)話了，后來(lái)才知道，班上有同學(xué)歧視她，加上功課變多、學(xué)業(yè)變重，家人就把詩(shī)揚(yáng)轉(zhuǎn)到特教學(xué)校去了。特教學(xué)校離家遠(yuǎn)，因?yàn)楣ぷ鞣泵?，楊偉平和丈夫不能?jīng)常接送，送了兩次以后，第三次，爸爸悄悄跟詩(shī)揚(yáng)坐上公交車，發(fā)現(xiàn)詩(shī)揚(yáng)能順利到校，也就放心了。后來(lái)長(zhǎng)沙修了地鐵，去學(xué)校的路詩(shī)揚(yáng)自己換成坐地鐵去了，楊偉平發(fā)現(xiàn)，女兒長(zhǎng)大了。

出生于2001年的宏俊是湖南株洲人，幾個(gè)月大時(shí)，家人就發(fā)現(xiàn)他和別的孩子有些不一樣，但以為只是發(fā)育晚。宏俊1歲多時(shí)有次發(fā)燒住院，醫(yī)生告訴媽媽劉瑞仙，宏俊可能是先天愚型的孩子，建議到長(zhǎng)沙的湘雅醫(yī)院檢查一下。以往的不解在確診后有了答案，劉瑞仙覺得，要好好照顧兒子。

那時(shí)候，劉瑞仙上早晚班非常忙碌，偶爾把兒子送回鄉(xiāng)下給外公外婆帶，宏俊兩歲多時(shí)，進(jìn)了親戚開的一家幼兒園，后來(lái)上特殊教育學(xué)校，一路走來(lái)，她慶幸兒子身體素質(zhì)好，沒怎么讓自己操心。

慢慢長(zhǎng)大，劉瑞仙開始教宏俊一些簡(jiǎn)單的家務(wù)，希望媽媽不在家時(shí)宏俊也能好好照顧自己。她的教育方式是通過(guò)給予獎(jiǎng)勵(lì)來(lái)鼓勵(lì)兒子，激發(fā)兒子的積極性。從第一次煮出一大鍋夾生的米飯、用冰淇淋炒菜，到現(xiàn)在宏俊已經(jīng)能做好飯等媽媽下班回家，她覺得兒子的成長(zhǎng)很欣慰。

2021年春節(jié)，講述母愛的電影《你好，李煥英》上映。完成媽媽安排的事情后，宏俊一個(gè)人去看了電影。放映結(jié)束，宏俊在座位上坐了很久，工作人員問他怎么了，他說(shuō)不舒服，于是給外公打了電話，讓外公不要告訴媽媽。劉瑞仙從父親那里知道這件事，回家后問宏俊是不是身體不舒服，才知道，宏俊是被電影的情節(jié)感動(dòng)的，“心里不舒服”。

為他們驕傲

3年前，宏俊開始練書法，最初只是為了完成老師布置的作業(yè)。有年春節(jié)，他寫了春聯(lián)送給附近的孤寡老人和殘疾人，讓別人感到幸福這件事讓他覺得開心，后來(lái)他就主動(dòng)練習(xí)書法了。

劉瑞仙經(jīng)常在朋友圈分享宏俊的書法作品。她覺得，一方面這對(duì)自己是一個(gè)激勵(lì)；另一方面，朋友圈里都是和她一樣特殊孩子的家長(zhǎng)，對(duì)別人也是一種激勵(lì)，“只要我不放棄，努力的話，一定也可以的?！?/p>

宏俊和競(jìng)天是引人注目的好兄弟，他們都在株洲市的一所特殊教育職高讀書，宏俊讀三年級(jí)，競(jìng)天讀二年級(jí)，平日里，兩人形影不離。競(jìng)天比宏俊小2歲，他比較內(nèi)斂害羞，宏俊作為哥哥，經(jīng)常會(huì)照顧他，在株洲，周末他們會(huì)一起參加活動(dòng)，學(xué)非洲鼓、做陶藝、寫書法、跳舞。劉瑞仙覺得，她不是要培養(yǎng)宏俊將來(lái)成為什么樣子，她希望的是宏俊的生活能豐富，擁有自己的人生。

家庭氛圍的確影響著孩子的成長(zhǎng)。詩(shī)揚(yáng)在爸爸媽媽的悉心照顧下，不僅讀完了小學(xué)、初中，還到特教學(xué)校完成了高中學(xué)業(yè)。她還在印刷廠、快遞點(diǎn)打過(guò)工?，F(xiàn)在，詩(shī)揚(yáng)白天去幫助輔助性就業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)打零工掙錢，晚上會(huì)到公園里和朋友們學(xué)跳舞，朋友們都很接納她，周末她還會(huì)到圖書館看書、學(xué)國(guó)學(xué)、學(xué)打鼓，擁有和健全人一樣的生活。

澳大利亞34歲的唐氏綜合征人士克里汀的人生故事也讓很多人感動(dòng)。母親朱迪·尼蘭茲介紹，克里汀接受了較為系統(tǒng)的早期干預(yù)服務(wù)，曾就讀于普通學(xué)校的特殊班，順利實(shí)現(xiàn)從學(xué)校到成人生活的轉(zhuǎn)銜，實(shí)現(xiàn)了就業(yè)。

“他現(xiàn)在過(guò)得很開心，住在自己的房子里，有自己的工作，也有一群愛他的朋友，我們?yōu)樗某删透械津湴??！敝斓稀つ崽m茲說(shuō)。

站在一起

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)、重慶師范大學(xué)特聘教授許家成介紹，針對(duì)心智障礙者，近年來(lái)國(guó)際上的理念已從“特殊照顧”改變?yōu)椤爸С址?wù)”。

許家成相信，給心智障礙者一個(gè)常態(tài)的、支持性的生活環(huán)境，他們的生活慢慢就會(huì)常態(tài)化。他強(qiáng)調(diào)，對(duì)該群體的支持應(yīng)重視個(gè)別化服務(wù)，并提出了個(gè)別化支持式教育方案、個(gè)別化支持就業(yè)方案等8個(gè)方案。

華中師范大學(xué)教育學(xué)院副教授徐添喜介紹，目前大多數(shù)國(guó)家的唐氏綜合征人士就業(yè)形勢(shì)并不樂觀。他對(duì)國(guó)內(nèi)的唐氏綜合征人士就業(yè)進(jìn)行調(diào)研后發(fā)現(xiàn)，孩子們離開學(xué)校后，有升學(xué)、就業(yè)和居家3個(gè)方向，“這3個(gè)方向并不排他，比如居家能力可以為就業(yè)提供幫助?！?/p>

調(diào)研中，徐添喜發(fā)現(xiàn)，一些家長(zhǎng)觀念偏保守，不愿意讓孩子就業(yè)。他呼吁，家長(zhǎng)應(yīng)更積極地讓孩子走出家門，促進(jìn)社會(huì)融合?！熬蜆I(yè)并非只是為了賺錢，就業(yè)過(guò)程中會(huì)培養(yǎng)孩子獨(dú)立生活和人際交往能力，進(jìn)一步認(rèn)同自己的價(jià)值，并建立自信心?！?/p>

同時(shí)，徐添喜認(rèn)為，應(yīng)完善相關(guān)機(jī)制，促進(jìn)“走出校門”后從學(xué)校到就業(yè)之間的轉(zhuǎn)銜?！拔覀儑?guó)家現(xiàn)在在特教領(lǐng)域的政策已經(jīng)很豐富，做得好的地區(qū)經(jīng)驗(yàn)告訴我們，政策的不斷完善和落地，是靠一代代家長(zhǎng)、專業(yè)人士努力推動(dòng)的結(jié)果?！?/p>

“對(duì)于每一個(gè)唐氏綜合征家庭而言，走過(guò)的路是千千萬(wàn)萬(wàn)，面臨的困難也是重重疊疊。很欣慰的是，我們看到了改變，并且正在參與改變。”中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席胡斌說(shuō)，“政府部門、殘聯(lián)組織、專業(yè)人士、家長(zhǎng)組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)站在一起。‘唐寶寶’的每一張?zhí)鹈坌δ?，推?dòng)我們懷揣著最樸實(shí)的初心，一起來(lái)?yè)?dān)當(dāng)這份使命?！?/p>