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求學(xué)路上的罕見病男孩：成長就像被早早劇透的電影
求學(xué)路上的罕見病男孩
杜氏進行性肌營養(yǎng)不良是幾乎只發(fā)生在男孩身上的隱性遺傳基因缺陷，全國患者約7萬人
9月11日，海淀火器營某小區(qū)，23歲的杜氏進行性肌營養(yǎng)不良癥患者曹兆昱坐在輪椅上。
每天早晨7點半，爸爸會扶著洋洋出門上學(xué)，陽光斜斜地照在他一跛一跛的腿上，泛著暖色。
洋洋自小被檢查出一種稱為杜氏進行性肌營養(yǎng)不良(簡稱DMD)的罕見病，隨著年齡的增長，行動能力會逐漸退化。在中國，像洋洋一樣的孩子約7萬人，對抗病痛、頑強求學(xué)、為了更好地活著，他們的成長就像被早早劇透的電影。
DMD的病癥表現(xiàn)可以粗略理解為“肌無力”加“漸凍癥”，初期跑不快、跳不起，而后肌細(xì)胞不可抑制地萎縮壞死，失去行動能力坐上輪椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。這種病至今還沒有研發(fā)出特效藥。
曹兆昱每天早晚都要坐著輪椅到昆玉河邊。
編輯：周佳佳
關(guān)鍵詞：洋洋 曹兆 兆昱 孩子 學(xué)校
