10月20日，北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心，因?yàn)槔先硕常t(yī)護(hù)人員需要趴在老人耳邊才能和老人交流。新京報(bào)記者 彭子洋 陶冉

他們多是沒(méi)有“治療價(jià)值”的重病老人，被醫(yī)院告知“時(shí)日無(wú)多”。

有的老人全身插滿導(dǎo)管，被病魔折磨的身體干瘦而虛弱，疼得說(shuō)不出話；有的終日臥床，失去自理能力。

位于石景山的北大首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心，住著十多位這樣的老人。他們?nèi)松淖詈笠怀炭赡茉诖酥x幕。

醫(yī)院給他們提供的服務(wù)，不再是為了治療疾病或延長(zhǎng)生命，更不是加速死亡，而是盡可能減輕患者痛苦及其他的身體不適癥狀，改善生活質(zhì)量，讓每個(gè)生命帶著尊嚴(yán)離開(kāi)。

這類臨終關(guān)懷服務(wù)已越來(lái)越多地得到人們認(rèn)可。但身處病房里，臨終病人還要克服一些常人無(wú)法想象的困難——疼痛、孤獨(dú)、恐懼，還有死亡。

患癌老人

10月26日8時(shí)，西五環(huán)外蘋果園附近的北大首鋼醫(yī)院住院部14樓，76歲的薛靈蕓坐在病床上，在護(hù)工的幫助下擦身。

長(zhǎng)期受肺癌病痛折磨的她身體瘦弱，雙腿細(xì)而無(wú)力，站立都需要他人扶著。

年紀(jì)大加上有糖尿病，醫(yī)生建議不做手術(shù)，保守治療。去年腫瘤變大，薛靈蕓住進(jìn)了首鋼醫(yī)院腫瘤科。

那時(shí)的她身上插了好幾根管子——輸液管、尿管、引流管，還有心臟監(jiān)護(hù)器，整個(gè)人動(dòng)彈不得。

一段時(shí)間下來(lái)，病情沒(méi)有好轉(zhuǎn)，每天只是拖著。不變的只有那些管子。

薛靈蕓趁著自己清醒時(shí)，不止一次和女兒說(shuō)“難受”。當(dāng)時(shí)病房里三個(gè)病人，加上護(hù)工、家屬，最多時(shí)一個(gè)房間待7個(gè)人。薛靈蕓看到別的患者病重難受，自己心里更難受。

“今年年后醫(yī)生暗示要回去準(zhǔn)備后事了?！毖`蕓女兒說(shuō)。

治療無(wú)望，回家也無(wú)法護(hù)理，在征得薛靈蕓同意后，家人把她從四樓的腫瘤科病房搬到14樓的安寧療護(hù)中心。

今年3月，首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心正式掛牌成立，成為我國(guó)第一個(gè)成立安寧療護(hù)中心的三級(jí)綜合醫(yī)院。

薛靈蕓所住的A09房間有10多平米，可以放兩張床、一張桌子，還有獨(dú)立衛(wèi)生間。她住的病床靠近衛(wèi)生間，床頭放著監(jiān)護(hù)儀器，儀器的插座被一幅抽象畫擋著。

在她的床頭，還掛著兩頂漂亮的帽子，天氣好的時(shí)候，女兒會(huì)帶她出去吃飯。

南向落地窗簾拉開(kāi)，就是擺放著藤椅和茶幾的陽(yáng)臺(tái)。每天早晨她都會(huì)被扶著來(lái)到陽(yáng)臺(tái)吃早飯。

她的每一天都從清晨7時(shí)開(kāi)始。肺癌晚期的她，因腫瘤變大導(dǎo)致胸部時(shí)常疼痛，疼得厲害時(shí)像針扎一樣，她大口地喘氣，有時(shí)甚至接不上氣。有時(shí)半夜疼醒，女兒趕緊喂她吃藥，半個(gè)小時(shí)后才能緩解。

起床后，護(hù)工幫她擦洗完身子，推她到陽(yáng)臺(tái)吃早飯。早飯很簡(jiǎn)單，有豆?jié){、油餅，薛靈蕓吃得很慢，吃得也不多，得由護(hù)工喂。飯后她和女兒坐著聊了會(huì)兒天。

上午9時(shí)許，薛靈蕓在護(hù)工的幫助下回到床上躺下。再過(guò)一會(huì)兒，醫(yī)生、護(hù)士就會(huì)來(lái)查房，詢問(wèn)吃藥的情況。

薛靈蕓在這里沒(méi)有再治療，吃的都是止疼、調(diào)節(jié)神經(jīng)的藥，早晚各一次。有了藥物控制，因肺癌引起的胸部疼痛可以緩解一些。

自從薛靈蕓住進(jìn)安寧療護(hù)中心，女兒也一起住了進(jìn)來(lái)。家人還請(qǐng)了護(hù)工24小時(shí)照料。晚上加張折疊床，三個(gè)人住在一間房。

比起以往，薛靈蕓話少了很多，但精神看著還不錯(cuò)。臉上并不見(jiàn)太多皺紋，神志也比較清楚。聊起孫子孫女，她還能分清誰(shuí)是誰(shuí)，但稍遠(yuǎn)一點(diǎn)的事兒她已經(jīng)記不清了。

她喜歡靜靜地坐著看電視，尤其是戲劇類節(jié)目和電視劇，看到喜歡的評(píng)劇演員新鳳霞，她還會(huì)跟女兒、護(hù)工聊一聊。她看到電視上做油炸牛肉，還感慨：“饞了，但是咬不動(dòng)了?！?/p>

在房間里坐久了，每天下午護(hù)工推著薛靈蕓在走廊里轉(zhuǎn)悠幾圈。

傍晚吃完晚飯，薛靈蕓泡了泡腳，又接著看電視。

一天很快過(guò)去了。

北大首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心設(shè)置了靜修堂，供有需求的老人使用。

10月23日，北大首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心，護(hù)士將一名患者從床上扶起。

隔著病房就是通透的長(zhǎng)廊，護(hù)士給病人換完藥后走出病房。

安寧療護(hù)

首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心的14個(gè)病房、18個(gè)床位幾乎已住滿。大多數(shù)人和薛靈蕓一樣，生活在癌癥的陰影下。

在薛靈蕓房間對(duì)面走廊的A11房間住著83歲老人霍光，他患前列腺癌3年了，10月中旬剛住進(jìn)來(lái)。

在此之前他在樓下腫瘤科住了將近半個(gè)月。后來(lái)發(fā)生了骨轉(zhuǎn)移，脊椎尾部劇烈疼痛，生活無(wú)法繼續(xù)。老伴生病、兒子工作忙，霍光在網(wǎng)上查了一番后，入住了安寧療護(hù)中心。

霍光身體還行，可以自主行走，穿衣、飲食不需要其他人幫忙。前些天兒子給他買了移動(dòng)無(wú)線網(wǎng)，他就用平板電腦上網(wǎng)，看新聞，查關(guān)于治療疾病的資料。他每天花三四個(gè)小時(shí)上網(wǎng)，除此之外，他喜歡一個(gè)人靜靜待著。

他覺(jué)得這才是“真正的療護(hù)醫(yī)院”，有疼痛隨時(shí)可以治，不需要時(shí)又有個(gè)人的空間。知道他喜歡安靜，不輸液治療時(shí)，護(hù)士也不進(jìn)去打擾。

“入住的病人基本上都是癌癥晚期?！贬t(yī)生組長(zhǎng)曹玉娟介紹，安寧療護(hù)中心主要接收癌癥晚期、失智、心衰等患者。中心配有4名醫(yī)生、10名護(hù)士。

在曹玉娟看來(lái)，安寧療護(hù)旨在提高和改善患者的生活質(zhì)量。除了10多名醫(yī)護(hù)人員，中心還有營(yíng)養(yǎng)師、中醫(yī)師、康復(fù)按摩師和心理治療師，以及來(lái)自北京各行業(yè)的志愿者，并與抗癌樂(lè)園等公益組織建立了長(zhǎng)期合作關(guān)系，針對(duì)晚期腫瘤患者，做好其身、心、社、靈層面的綜合照顧，減輕或緩解患者疼痛和其他不適癥狀，幫助患者盡可能地積極生活，正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待死亡。

每天上午8時(shí)許，護(hù)士會(huì)挨個(gè)病房掃床和詢問(wèn)情況，也有清潔工人打掃消毒。9時(shí)許，護(hù)士再次推著治療車，為病人輸液、換藥、測(cè)血氧血壓心率。同時(shí)還要詢問(wèn)病人晚上睡覺(jué)的情況，床頭是否高了、睡眠怎樣、呼吸是否憋悶等，以便做出調(diào)整。

10時(shí)左右，醫(yī)生開(kāi)始查房，對(duì)需要對(duì)癥治療的病人做出診斷，并對(duì)護(hù)士做出新的護(hù)理要求。

薛靈蕓和霍光很喜歡這里，在醫(yī)生護(hù)士的照顧下，兩人的疼痛都得到了緩解。

和其他醫(yī)院不同，在這里，家人被允許和患者住在一起，以便更好地照顧患者。薛靈蕓也深受其益。

生死

死亡，是這些被臨終關(guān)懷的老人們無(wú)法避開(kāi)的話題。

10月25日晚7時(shí)許，原住A08病房的李評(píng)梅多種器官衰竭，停止了呼吸。

87歲的李評(píng)梅今年4月被查出腎癌晚期，手術(shù)后半個(gè)多月發(fā)生骨轉(zhuǎn)移，全身疼痛?！霸诩冶仨毸钴浀拇玻慌龅接驳臇|西就會(huì)喊疼。”李評(píng)梅的女兒說(shuō)，家里人看著心疼，又將她送到了醫(yī)院。

在首鋼醫(yī)院期間，她又出現(xiàn)了心衰，家人將她轉(zhuǎn)院做了手術(shù)，住進(jìn)了CCU病房。今年9月，在朋友推薦下，李評(píng)梅來(lái)到首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心。

漸漸地李評(píng)梅出現(xiàn)譫妄，一陣糊涂一陣明白，有時(shí)還會(huì)出現(xiàn)幻覺(jué)。到了10月中旬，李評(píng)梅突然神志恍惚、呼吸困難，靠吸氧維持生命。

“大部分人都對(duì)死亡有恐懼，誰(shuí)都希望活著。但是當(dāng)一個(gè)病人，踏入這個(gè)病房時(shí)，他已經(jīng)從內(nèi)心開(kāi)始接受死亡了，但是又希望能有希望?！敝驹刚呃顐愓f(shuō)。

來(lái)自北京仁愛(ài)慈善基金會(huì)的李倫和同伴每周四來(lái)一次，他們的主要任務(wù)是陪患者聊天，疏導(dǎo)情緒。

李倫認(rèn)為，死亡和出生是一樣的自然規(guī)律，但身為志愿者的她也沒(méi)辦法給出“死亡輔導(dǎo)”，只能在聊天時(shí)表示盡量理解他們的痛苦?！霸敢庹f(shuō)出來(lái)（恐懼），可能就會(huì)好一些?！?/p>

“其實(shí)生命的意義是在生存質(zhì)量和生活質(zhì)量，而不是數(shù)量。我們不能讓自己的親人，每天煎熬著為活人活著?！崩钤u(píng)梅的女兒說(shuō)，他們不愿母親接受過(guò)度醫(yī)療，也不愿她受苦。

在她看來(lái)，只要母親不難受，多活一天是一天，多舒服一點(diǎn)就是一點(diǎn)。

李評(píng)梅生前跟女兒提了幾個(gè)心愿。一是一定要有人陪著她，還有要把老家的房子蓋起來(lái)，另外想埋葬在老家。女兒和她商量，“家人在哪兒哪里就是家，葬的近了，我們想看你隨時(shí)都可以，老家那么遠(yuǎn)，你一個(gè)人在那里我們也不放心”，李評(píng)梅答應(yīng)了。

薛靈蕓在確診癌癥后一年多就說(shuō)要置辦壽衣，讓女兒帶著她去買，挑好布料、顏色、樣式，都手工做好。

“她看得特別開(kāi)，總說(shuō)不怕死?！钡畠哼€是盡量不與她聊生死，只聊家常。在薛靈蕓左邊病房，已經(jīng)換了六位病人，右邊病房換過(guò)一位。這些女兒都沒(méi)讓她知道，怕她難過(guò)。

安寧療護(hù)中心自今年3月開(kāi)辦以來(lái)，已送走近百位患者。

也有病人因病痛想早點(diǎn)離世?！拔覀儠?huì)盡量減輕他的痛苦，對(duì)癥治療?！敝行闹魅瓮醯铝终f(shuō)，也會(huì)請(qǐng)心理醫(yī)生會(huì)診，進(jìn)行心理疏導(dǎo)。

當(dāng)有病人提出安樂(lè)死時(shí)，著實(shí)嚇了護(hù)師孫文喜一跳。她和病人聊天發(fā)現(xiàn)，病人想要安樂(lè)死一是太痛苦，二是沒(méi)有活著的意義了。

掌握“病因”后，醫(yī)生護(hù)士以及心理師、志愿者會(huì)共同幫助他盡量控制身體上的痛苦，通過(guò)陪伴讓他感受到愛(ài)，和家人一起找到他活著的意義所在。

疼痛與孤獨(dú)

除了死亡，被臨終關(guān)懷的老人也害怕癌癥帶來(lái)的身體疼痛和孤獨(dú)。

10月26日上午，在首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心，盡管有藥物止痛，一位老人還是疼痛難忍，大叫了一聲，短促又充滿哀傷。

“我媽媽在家喊疼的時(shí)候我們還以為她不夠堅(jiān)強(qiáng)，來(lái)了醫(yī)院后護(hù)士說(shuō)癌癥晚期的患者身體是真的很疼?！崩钤u(píng)梅的女兒說(shuō)，提起母親，她滿是心疼和愧疚。

“死我不怕，我就怕痛苦。死，是人的一生必需的，但不能是痛不欲生的難受的死?！被艄庹f(shuō)，有一次疼得厲害，他曾想過(guò)自殺。

他在四樓腫瘤科治療時(shí)，剛住五天，隔壁床的患者就走了?；颊?3歲，比霍光小20歲。臨終前身上插著管子，每天只微弱地呼吸，霍光看著就覺(jué)得難受，“那完全是受罪?！?/p>

在安寧療護(hù)中心，一位得了胰腺癌的老人，身上安了止疼泵，每天24小時(shí)給藥，才能堅(jiān)持。“不可能完全不疼，身體難受都不愛(ài)說(shuō)話了?！辈∪思覍僬f(shuō)。

他們也害怕孤獨(dú)。李評(píng)梅的女兒回憶，心衰手術(shù)后，在CCU病房住了20多天，母親開(kāi)始鬧著出院，“她不愿離開(kāi)家人，一定得我們陪著?！?/p>

“有時(shí)候我們也不能做什么，就是陪著，聽(tīng)他們說(shuō)。哪怕就是坐會(huì)兒打個(gè)招呼，也能讓他們感受到關(guān)愛(ài)。”每周四上午，北京仁愛(ài)慈善基金會(huì)的四位志愿者會(huì)來(lái)到安寧療護(hù)中心看望老人。

“你陪伴的每個(gè)病人，你在的那一刻，能讓他開(kāi)心就好，這也是醫(yī)院的要求?！币幻驹刚哒f(shuō)。

在安寧療護(hù)中心，一位失獨(dú)患者第一次見(jiàn)到志愿者時(shí)，就問(wèn)他們知道什么是孤獨(dú)嗎？

因?yàn)楣陋?dú)，他晚上睡不著，只能玩手機(jī)看微信。嚴(yán)重時(shí)，他嘗試過(guò)自殺。當(dāng)他吃到第三片安眠藥時(shí)，想到“如果我死了，我老伴怎么辦？”之后，沒(méi)有繼續(xù)下去。

“我們今天到一個(gè)病人房間，他蹭地一下就從床上坐起來(lái)了，說(shuō)我正郁悶?zāi)?，你們?lái)了正好跟我聊天?！敝驹刚呃顐惐硎荆袝r(shí)候，病人的苦痛不愿意跟家人說(shuō)，可能是不想家人壓力更大。

“不過(guò)我們也發(fā)現(xiàn)，有家人陪伴的病人狀態(tài)會(huì)更好一些?！?0月26日上午，志愿者到薛靈蕓老人的房間門口，只是打了個(gè)招呼就去了下一個(gè)病房?！八募胰撕妥o(hù)工都在，不缺愛(ài)，也不缺陪伴，所以我們把時(shí)間用在其他病人身上。”李倫說(shuō)。

在薛靈蕓隔壁房間，志愿者用了比別的病人更多的時(shí)間。這位老人得了阿爾茨海默病，神志已經(jīng)不清。她每天躺在病床上，一位護(hù)工照顧她，家人偶爾過(guò)來(lái)看望?！八覀冋f(shuō)了很久，有時(shí)應(yīng)和一句，大部分時(shí)間就聽(tīng)她一直說(shuō)，其實(shí)有些聽(tīng)不懂，但是也待在那里聽(tīng)她傾訴?！崩顐愓f(shuō)。

在安寧療護(hù)中心，有五位老人沒(méi)有家屬陪伴，除了霍光，其他有護(hù)工照料。他們的病房往往比較安靜，有時(shí)會(huì)傳出電視聲和收音機(jī)的聲音，大多人都只是躺著。病痛的折磨使他們無(wú)法做自己想做的事。

李倫說(shuō)，對(duì)于無(wú)法交流的病人，家人或者志愿者能做的只有靜靜地陪伴，讓他們感受到關(guān)愛(ài)。

笑容

被疼痛折磨，被孤獨(dú)、死亡的陰影籠罩，讓一些病人難受的話也不愿說(shuō)。笑聲漸漸成為病房里的“奢侈品”。但薛靈蕓的女兒還是想著法子逗母親開(kāi)心，哪怕能有一刻笑容，也是好的。

薛靈蕓女兒說(shuō)，在安寧療護(hù)中心，有了單間，還可以陪床，母親心情好了很多。平時(shí)一位護(hù)士不忙時(shí)，還會(huì)跑過(guò)來(lái)，拉著薛靈蕓的手給她唱歌，惹得她呵呵笑。

“活一天就高興一天，活一天就算賺一天?！被艄庹f(shuō)，“我就想安安穩(wěn)穩(wěn)的能吃飯睡覺(jué)。有病有疼痛，大夫幫我解決。我就這些要求，已經(jīng)都達(dá)到了，就好了?！?/p>

“每位患者都不一樣，治療方案也因人而異?！弊o(hù)士長(zhǎng)胡蕾說(shuō)，比如一名叫楊喬的患者，家里人擔(dān)心他得知自己真實(shí)的病情后會(huì)焦慮，我們也不會(huì)向他提及。只是會(huì)告訴他，現(xiàn)在病情比較重了，我們會(huì)怎么想辦法改善他的癥狀，能讓他盡量少些痛苦。

71歲的楊喬也是一位肺癌患者，經(jīng)過(guò)多次化療放療后，病情依然沒(méi)有控制住?，F(xiàn)在癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到腦、肝、脾、腹腔淋巴結(jié)。10月初，病情加重后他感到乏力、頭暈，食欲不振。家人看他兩三天沒(méi)有吃飯了，中秋節(jié)沒(méi)過(guò)就趕忙送他到安寧療護(hù)中心。

妻子一直照顧著他，還手寫了五大本治療記錄。到了安寧療護(hù)中心后，醫(yī)生改善了他的飲食問(wèn)題，問(wèn)起在這里如何，楊喬會(huì)微微笑笑，點(diǎn)點(diǎn)頭說(shuō)“挺好的”。

志愿者李倫回憶，一位9月份去世的結(jié)腸癌患者，生前一直安詳樂(lè)觀。雖然日漸消瘦，神情疲憊，志愿者給他讀文章時(shí)，他總是嘴角上揚(yáng)面帶微笑安靜地傾聽(tīng)。

家屬們感激醫(yī)生護(hù)士為患者所做的一切。今年6月份，一位患者家屬捐贈(zèng)給醫(yī)院3萬(wàn)元人民幣，希望用于醫(yī)院安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

78歲的患者賈某是腸癌晚期，在安寧療護(hù)中心住了45天左右，平靜安詳?shù)囟冗^(guò)了生命的最后時(shí)刻。

賈某妻子在致敬函中寫道：“捐款不僅僅表達(dá)我們?nèi)业母屑ぃ窍Ｍ覈?guó)的安寧療護(hù)事業(yè)能夠更好更快地發(fā)展，為更多的患者和家屬造福，這也是賈先生的遺愿。”

讓賈某妻子記憶最深的是，丈夫住院期間雖然病魔纏身，但他臉上時(shí)常浮現(xiàn)發(fā)自于內(nèi)心的笑容，這讓她深感欣慰。