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少年患病似吸血鬼長獠牙畏光 全球罕見疾病盤點
皮膚無毛孔、“獠牙”、畏光…………說出這些關(guān)鍵詞,大家都會想到虛幻存在的“吸血鬼”。然而,現(xiàn)實中這是一種叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病?;疾〉倪@位15歲少年蘭海(化名),他口腔內(nèi)僅有兩個形態(tài)異常的牙齒,幾乎沒有任何咬合功能,專家告訴記者一般患者很難活過5歲。
蘭海的母親馬玉旭說,蘭海能長這么大,經(jīng)歷了常人無法想象的苦難。馬玉旭與老公在永川五間鎮(zhèn)靠種地為生。2001年,蘭海在永川當?shù)蒯t(yī)院出生。接生的產(chǎn)科護士,抱著剛出生的蘭海驚呼:“呀,這個娃兒長得好奇怪,一根頭發(fā)都沒得,象燈泡一樣?!?/p>
蘭海出生兩天,馬玉旭就發(fā)現(xiàn),孩子不單是長得“丑”,而且身體也很怪。馬玉旭說,蘭海的幼兒時期幾乎都在醫(yī)院里渡過,身體幾乎一直是滾燙著。更讓馬玉旭著急的是,蘭海不長牙。除了兩顆畸形的門牙,再也找不到其他牙齒。于是,蘭海直到現(xiàn)在,都只能吃一些流食或者煮得很軟很軟的食物。
馬玉旭說,曾經(jīng)有一次,蘭海又發(fā)燒住院,當?shù)蒯t(yī)院的院長說,孩子病情嚴重,醫(yī)院救不了。馬玉旭又只把蘭海抱回家,誰知蘭海一次又一次的挺了過來。
隨著年齡的增長,蘭海慢慢的學會了照顧自己。由于蘭海皮膚上汗腺很少,不能排汗,十分怕熱。夏天最愛到水里泡著。有兩次,蘭海悄悄到小河邊泡水,由于水太深,起不來了,還是當?shù)氐拇迕癜阉攘似饋?。后來,聰明的蘭海在家里找到一個大水缸。讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。自己覺得發(fā)熱的時候,就跳到水缸里泡著。
蘭海5歲的時候,父親患上肝患。去世前,父親拉著母親馬玉旭的手說:“唯一放心不下的,只有這個“丑”娃兒,你要答應我,無論如何不能拋棄娃兒?!?/p>
編輯:楊嵐
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