5月8日是第28個“世界地貧日”，當(dāng)天，國際地貧聯(lián)盟、北京師范大學(xué)中國公益研究院、北京天使媽媽慈善基金會等機(jī)構(gòu)在京舉辦“中國地中海貧血防治藍(lán)皮書發(fā)布暨國際地中海貧血防治論壇”，發(fā)布了《中國地中海貧血防治狀況調(diào)查報告（2020）》（中國地中海貧血防治藍(lán)皮書）。

地中海貧血是一種遺傳性血液疾病，因曾高發(fā)于地中海沿岸國家而得名，在我國主要分布于長江以南的廣東、廣西、海南等10個省（市、區(qū)）。

2015年的研究發(fā)現(xiàn)，我國共有重型和中間型地貧患者30萬人，地貧基因攜帶者高達(dá)3000萬人。2015年以來，隨著健康扶貧有序開展，地貧防治政策取得多方面進(jìn)展，患者及家庭的經(jīng)濟(jì)狀況得到顯著改善，特別是輸血費(fèi)用納入醫(yī)保報銷范圍、去鐵創(chuàng)新藥物納入國家醫(yī)保藥品目錄、造血干細(xì)胞移植及后續(xù)治療納入醫(yī)保報銷范圍、地方政府建立健全地貧防控工作機(jī)制、地貧基因檢測已逐步納入婚檢范圍、確診新出生患者數(shù)量呈下降趨勢等。

其中，社會力量成為地貧防治的重要參與者。藍(lán)皮書透露，國內(nèi)開展地貧救助和服務(wù)的社會組織大致分為3類。

第一類是地貧家長互助組織，這類組織通常由地貧患者家長自發(fā)組織，本著助人自助的原則，在中國地貧家長會的基礎(chǔ)上，幫助更多地貧患者或家長成立一批互助組織，在政策倡導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、資訊互通、知識培訓(xùn)、救助輔導(dǎo)等方面發(fā)揮作用，打造地貧患者和家庭身邊的支持網(wǎng)絡(luò)。

第二類是志愿服務(wù)組織，這些組織大多是群團(tuán)組織或?qū)I(yè)化公益組織的外圍力量，會不定期開展一些地貧領(lǐng)域的志愿服務(wù)工作。如深圳獅子會、玉林市向日葵志愿者協(xié)會等，對地貧患者給予資金、物資等支持，定期舉辦地貧患者見面會、交流會，對地貧患者進(jìn)行慰問，代表地貧患者家庭與當(dāng)?shù)匦l(wèi)健部門、醫(yī)保局進(jìn)行溝通，進(jìn)行政策倡導(dǎo)等。

第三類是基金會和專業(yè)化的社會組織，以北京天使媽媽慈善基金會為例，該基金會近年來聯(lián)合多方力量，開展血液寶貝項目，截至2019年12月31日，已救助包含地貧在內(nèi)的血液病兒童3000名，救助支出約1.75億元。

近年來，社會力量以多種形式積極參與“脫貧”行動。藍(lán)皮書團(tuán)隊調(diào)查發(fā)現(xiàn)，37.88%的地貧患者曾獲得社會愛心援助，主要形式為捐款（58.5%），其次是地貧防治知識培訓(xùn)（18%）、捐助物品（15.5%）等。有57.95%的地貧患者曾經(jīng)參與過遺傳咨詢與地貧知識宣傳活動。

藍(lán)皮書指出，目前我國已基本形成政府主導(dǎo)、婦幼保健院執(zhí)行、社會力量參與的地貧防控工作體系。國家衛(wèi)健委聯(lián)合中國出生缺陷干預(yù)救助基金會在4個省份啟動貧困地貧患兒救助項目，為1000名貧困家庭地貧患兒提供了醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助，減輕了貧困地貧患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；在廣東省，目前有23家基金會和社會組織正在或曾經(jīng)從事地貧防控或救治工作。

藍(lán)皮書認(rèn)為，在社會組織的參與機(jī)制方面，還有相當(dāng)大的社會潛力有待開發(fā)?！皯?yīng)在慈善人士、政府部門與企業(yè)和患者之間建立起多樣化的網(wǎng)絡(luò)組織，大家互通信息，商討對策，增進(jìn)理解并制定行動計劃，從而使得地貧的防治形成社會性機(jī)制。”

業(yè)內(nèi)專家建議，可借鑒國際經(jīng)驗，設(shè)立醫(yī)務(wù)社工制度，由醫(yī)務(wù)社工規(guī)劃患者的醫(yī)療資金，社工會在各項政策落實(shí)的前提下，開發(fā)慈善資源來配合治療。同時，應(yīng)加強(qiáng)志愿服務(wù)體系建設(shè)，大力發(fā)展專業(yè)志愿者，為患者提供更多幫助。