4月17日是世界血友病日，主題是“適應(yīng)變化——后疫情時(shí)代下讓關(guān)愛持續(xù)”。連日來，全國各地慈善會(huì)紛紛開展各種關(guān)愛活動(dòng)，呼吁社會(huì)公眾關(guān)愛血友病群體，改善血友病患者的治療和生活狀況。

在天津，4月17日當(dāng)天，天津市慈善協(xié)會(huì)舉行了2021年世界血友病日主題活動(dòng)，并啟動(dòng)了2021年血友病患者援助項(xiàng)目，援助對象是具有天津市戶籍、家庭生活困難、參與中華慈善總會(huì)血友病援助項(xiàng)目、符合相關(guān)醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)的18歲以下（含18歲以上仍在學(xué)）血友病患兒。援助標(biāo)準(zhǔn)是對患者給予預(yù)防治療，除社保支付、民政救助、中華慈善總會(huì)援助外，剩余個(gè)人負(fù)擔(dān)部分按照50%的比例給予資助。

天津市慈善協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人介紹，近年來，我國醫(yī)保體系逐步完善，血友病治療藥品進(jìn)入醫(yī)保目錄，但考慮到醫(yī)保報(bào)銷后，患者家庭負(fù)擔(dān)依然較重，該會(huì)于2012年啟動(dòng)了“關(guān)愛金色童年”血友病患兒援助項(xiàng)目，對天津市血友病患兒給予補(bǔ)充性救助，迄今已有79名患兒受益，援助資金累計(jì)達(dá)450萬元。

在青島，世界血友病日到來之際，青島市慈善總會(huì)聯(lián)合青島海信探索中心開展“關(guān)愛血友病兒童”公益活動(dòng)，部分適齡血友病患兒代表在家長的陪伴下參觀了海信探索中心，通過科技實(shí)驗(yàn)、親子體驗(yàn)、安全教育等方式與科學(xué)和自然親密接觸。

為緩解青島市困難家庭血友病患者的經(jīng)濟(jì)困難，青島市慈善總會(huì)自2011年起開展“小葵花血友病”項(xiàng)目，2015年起，與中華慈善總會(huì)合作開展青島市“血友病患者慈善救助”項(xiàng)目。截至目前，該項(xiàng)目共發(fā)放救助金569萬元，幫助180多名特困家庭血友病患者開展規(guī)范治療。

記者還獲悉，在廣州、鄭州、西安等地，眾多慈善組織也紛紛開展了形式多樣、豐富多彩的活動(dòng)，關(guān)愛血友病患者。其中廣州市慈善會(huì)血友病援助項(xiàng)目截至2020年底，資助金額共計(jì)達(dá)5828.18萬元，資助2萬余人次。

據(jù)悉，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，患者受一點(diǎn)點(diǎn)外傷都會(huì)血流不止，被稱為“玻璃人”。早在2009年，中華慈善總會(huì)就已建立血友病援助項(xiàng)目,10余年間與各地慈善會(huì)合作，在全國范圍救助了無數(shù)貧困血友病患者。