人民政協(xié)網(wǎng)北京3月13日電（記者 劉洋） 聽到“自閉癥”三個字,你會想到什么?有人說,是在某個方面天賦異稟的天才,也有人說,是活在自己世界里的“孤獨(dú)患者”。然而,全國政協(xié)委員、省政協(xié)副主席、九三學(xué)社省委主委張大方想到的是病癥為家庭帶上的沉重“枷鎖”,以及患者家長絕望而迷茫的眼神。

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2017年,張大方到光琇醫(yī)院兒童保健中心調(diào)研時,看到很多正在接受診斷和治療的孤獨(dú)癥孩子,家長們的付出、無奈和焦灼,深深觸動了張大方。

“孤獨(dú)癥已成為中國兒童精神殘疾的第一大‘殺手’,這些‘星星的孩子’終生需要康復(fù)照料,費(fèi)用昂貴,多數(shù)孤獨(dú)癥患者家庭的經(jīng)濟(jì)、精神負(fù)擔(dān)過重?！蓖ㄟ^和湖南省政協(xié)原副主席、九三學(xué)社湖南省委原主委、著名生殖遺傳學(xué)家盧光琇的多次交流,一份呼吁完善孤獨(dú)癥救助體系的提案最終成形。

通過調(diào)研,張大方發(fā)現(xiàn)了“星星”背后隱匿的陰影——由于社會對孤獨(dú)癥認(rèn)知程度仍較低,早期診斷、篩查制度尚未建立,加上有的家屬有意隱瞞等種種原因,許多孤獨(dú)癥兒童得不到早期干預(yù),影響康復(fù)效果。此外,孤獨(dú)癥兒童需長期訓(xùn)練和教育,我國能滿足需求的特殊教育學(xué)校和機(jī)構(gòu)十分匱乏,患兒接受教育的基本權(quán)利難以保障。

“孤獨(dú)癥群體及家庭是特殊困難群體,不應(yīng)成為實(shí)施健康中國戰(zhàn)略的短板?！睆埓蠓浇ㄗh完善由政府主導(dǎo)孤獨(dú)癥救助體系。將孤獨(dú)癥并發(fā)癥納入醫(yī)保范圍,對0-16歲孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用予以一定比例的報(bào)銷。進(jìn)一步提高對孤獨(dú)癥特別是中重度孤獨(dú)癥群體的教育康復(fù)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)。設(shè)立康復(fù)專項(xiàng)經(jīng)費(fèi),對孤獨(dú)癥兒童實(shí)施補(bǔ)貼,提高對孤獨(dú)癥患者及家庭補(bǔ)貼的標(biāo)準(zhǔn)及受惠面,使所有孤獨(dú)癥兒童都能得到康復(fù)服務(wù)。

此外,進(jìn)一步解決孤獨(dú)癥兒童入學(xué)難、持續(xù)教育難、融合教育難問題。張大方提出,教育部門要在部分普通學(xué)校中建立特殊教育資源教室,配備必要的設(shè)備和專業(yè)人員,指定其招收孤獨(dú)癥兒童接受義務(wù)教育,積極鼓勵和扶持社會民辦機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥兒童提供有效的康復(fù)和教育服務(wù),對符合條件的孤獨(dú)癥學(xué)校給予政策優(yōu)惠和資金的支持。