在北大婦幼醫(yī)院兒二病房血液科走廊的一角，擺放著消毒過的地毯、活動用品、書籍、玩具等。每到周三、周六的下午，這里就成為孩子們最期待的課堂。七八個孩子在志愿者的陪伴下，上語言、藝術(shù)、科學(xué)等學(xué)科的課程，志愿者還給孩子們講繪本，教美術(shù)、音樂、做手工等。上課的孩子都是白血病患兒，免疫力較低，志愿者與孩子都戴著口罩上課。這里被稱為“病房學(xué)?！保际且蝾净及籽?、長期住院治療而“失學(xué)”的兒童?！安》繉W(xué)校”是為他們建立的一個特殊學(xué)校。有的設(shè)在院內(nèi)，有的建在醫(yī)院附近，溫馨的教室、溫柔的志愿者、老師，還有各種書和玩具。讓這些孩子能夠在這里免費接受教育，患兒的狀況也在慢慢地發(fā)生著變化。

“我想上學(xué)”觸動無數(shù)人

北京兒童醫(yī)院旁，新陽光病房學(xué)校恒華院外學(xué)校里，一間大教室里面裝修得十分溫馨，小桌子、小椅子、書籍、玩具樣樣齊備。相似于其他學(xué)校中的教室。每天下午都有患兒在這里進(jìn)行學(xué)習(xí)。雖然戴著口罩，可以從他們的眉眼間看到發(fā)自內(nèi)心的笑容。

北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、秘書長劉正琛表示，70%患白血病的孩子接受2至3年的治療后可以被治愈，然而治愈之后這些孩子還要面對回歸生活的困難，其中最大的困難就是上學(xué)?！霸谥委煹膬扇陼r間里，這些患病孩子本應(yīng)該在學(xué)校就讀，卻不得不長期住在醫(yī)院，因而脫離了學(xué)校和社會環(huán)境。這些原因都導(dǎo)致長期住院孩子的童年會有大段的時間沒有老師、同學(xué)、課本、玩鬧，只有醫(yī)院、護(hù)士、藥物、針管?！?/p>

病房學(xué)校建立的初衷，是北京新陽光慈善基金會收到了一封信和一幅畫。畫中，一個戴著口罩的光頭小男孩背著書包去學(xué)校。并在上面寫著“我想上學(xué)”幾個字，表達(dá)著自己的心情。

寫這封信的小朋友小延在上小學(xué)3個月后，就被發(fā)現(xiàn)患有嚴(yán)重再生障礙性貧血，爸爸媽媽帶著他從老家到北京治病，從此他就再也沒去過學(xué)校了。小延的故事打動了北京新陽光慈善基金會，除了決定接手幫助他的學(xué)習(xí)之外，2012年，基金會成立了“病房學(xué)?！保瑸橐园籽』純簽榇淼拈L期住院兒童提供免費教育及相關(guān)服務(wù)，希望幫助更多面臨同樣困境的孩子。至今，全國已經(jīng)有14個省市建立了26間病房學(xué)校，每年服務(wù)大約2500個孩子。

劉正琛說，病房學(xué)校強(qiáng)調(diào)建設(shè)學(xué)校環(huán)境，解決這些小朋友社會化中斷的問題。讓孩子能夠感受到課堂氛圍，開心地學(xué)習(xí)，與同年齡段的小朋友正常交往。從而為他們治愈后回歸社會做著準(zhǔn)備。

小喆每周最盼望去上課

小喆如果不被病情中斷學(xué)業(yè)的話，現(xiàn)在正上小學(xué)六年級。

白血病讓他不得不離開校園和教室，離開了他的小伙伴們?！懊總€人在最困難的時候，會有一種放棄的沖動?！痹谛囱壑校约阂幌驑酚^，但在面對充滿危險而又黑暗的未來時，他也會沮喪和迷茫?！暗傆幸环N力量，讓自己撐下去?！?/p>

治療期間，嘴巴爛得如被刀子割一樣，肚子明明撐得比皮球還大，卻還是覺得沒有吃飽，想吐又吐不出來，放個屁都怕把大便拉出來……在那無數(shù)個看似沒有希望的日子里，小喆幾乎絕望。當(dāng)手上已被針管插滿，卻還要再扎時，他想過放棄。家人的不斷鼓勵，讓他有了勇氣，咬著牙又繼續(xù)戰(zhàn)斗下去。

與病魔抗?fàn)?，休學(xué)兩年的小喆耽誤了太多學(xué)業(yè)，失去許多美好時光。不僅要承受同學(xué)們喊他學(xué)弟的痛苦，更為痛苦的是他的成長規(guī)劃從此打亂了?！俺鲈阂院笪覠┰瓴话玻榫w低落到了極點，以為曾經(jīng)的夢想不復(fù)存在?！?/p>

新陽光病房學(xué)校中，小喆回到了他夢中多次回到的課堂。每周都有語文、數(shù)學(xué)、外語學(xué)習(xí)?！搬槍ξ覀兯诘哪昙?，有志愿老師為我們講學(xué)校中的知識，不讓我們落下學(xué)業(yè)?！毙凑f，病房學(xué)校中的學(xué)習(xí)給自己帶來了快樂，又點燃新的希望與夢想，不再灰心喪氣?！懊恐苋ド险n都是我最盼望的事情?！?/p>

在新陽光病房學(xué)校研發(fā)培訓(xùn)師劉偉雄看來，教學(xué)中不僅涉及教育，還和社工、兒童心理輔導(dǎo)相結(jié)合。在病房學(xué)校，孩子應(yīng)該享有學(xué)校、課堂的環(huán)境，從軟環(huán)境、硬環(huán)境給孩子一個基礎(chǔ)的教育保障，有類似學(xué)校環(huán)境的接觸。“對于孩子來說，只要有所改變、有所成長，這就足夠了?！?/p>

從少言寡語到逐漸開朗

北大婦幼醫(yī)院的病房學(xué)校上課前，劉偉雄總是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患兒，表現(xiàn)出既想?yún)⑴c，又很猶豫的狀態(tài)。劉偉雄說，組織患兒進(jìn)行游戲或?qū)W習(xí)需要十分慎重，病房學(xué)校對老師有嚴(yán)格的培訓(xùn)和要求，比如女老師進(jìn)入教室不得化妝，如果有感冒等病毒感染的情況，嚴(yán)禁進(jìn)入教室等。

在每次上課前，需由院方的醫(yī)護(hù)人員確認(rèn)進(jìn)入教室的孩子身體狀況完全能適應(yīng)學(xué)習(xí)。很多時候，父母也可以參與到課堂活動中來。

“少言寡語”成為劉偉雄對一些患兒的最初印象。

因為生病，患兒小美少有朋友，只有冰冷的醫(yī)院，原本內(nèi)向的小美變得更加安靜。每次課上，小美都是一言不發(fā)地坐在那里?！半m然她也在參與，但是一句話都不說，她的爸爸常說，‘她從小就是這個樣子’。爸爸這樣的話，讓她更加少言寡語。”

劉偉雄發(fā)現(xiàn)了問題后，在課后單獨與小美爸爸溝通，“盡量讓他不在小美面前說那樣的話?！?/p>

志愿老師也會在課中與小美多溝通，兩三次課之后，小美終于開口說話，躲在一旁的爸爸也十分開心?！霸谡n堂上，小美不再沉默了，也會主動地思考，提出問題，較之以往有了很大變化?！?/p>

小美是眾多被白血病改變命運的孩子之一，在劉偉雄眼中，孩子們在接受治療期間身心備受巨大的壓力，經(jīng)歷復(fù)雜的情感和心理沖突出現(xiàn)明顯的情緒和行為問題，語言能力也會明顯下降。許多父母忙得不得了，要陪護(hù)，籌錢、借錢，跟醫(yī)生商量診療方式，所以沒時間、沒精力跟孩子聊天。一些患兒變得任性、自我、自卑、退縮、不會與人相處。“希望在醫(yī)院里面為孩子創(chuàng)造一些契機(jī)，可以去談?wù)撋∫酝獾钠渌掝}。在病房學(xué)校的實踐案例中，患兒通過與老師或其他患者建立起人際關(guān)系，對治療依從性的提升非常有幫助?！?/p>

病房里還主動學(xué)奧數(shù)

在病房學(xué)校拍攝的一段視頻中有這樣一句話：“不管你喜不喜歡上學(xué)，他們非?？释蠈W(xué)?！?/p>

病房學(xué)校的志愿老師王曉宇負(fù)責(zé)教授小學(xué)六年級數(shù)學(xué)，平時他在教育機(jī)構(gòu)上課。在他眼中，強(qiáng)烈的求知欲是白血病患兒與其他孩子明顯的差別。“對每次上課都很渴望，會不斷地向家長詢問什么時候上課，課上的狀態(tài)也很好，課后的作業(yè)完成也很積極?！?/p>

志愿老師李雪姣同樣是教育機(jī)構(gòu)教師，每周四休息一天。周四下午，她便去病房學(xué)校做志愿者，為孩子講授小學(xué)四年級數(shù)學(xué)。“我們都是想力所能及幫助這些孩子，雖然辛苦一點，看著他們求知的眼神和不斷的進(jìn)步也很欣慰?！?/p>

劉正琛表示，在病房學(xué)校中的志愿者主要是教育機(jī)構(gòu)的老師、大學(xué)生志愿者以及大學(xué)生社團(tuán)?！皺C(jī)構(gòu)的老師負(fù)責(zé)教學(xué)，大學(xué)生作為助教，社團(tuán)的學(xué)生會幫助孩子們做一些活動?！?/p>

新陽光病房學(xué)校北京恒華院外教室老師李靜，負(fù)責(zé)患兒的一對一課程。李靜在去拜訪醫(yī)院時醫(yī)生告訴她，有個16歲的孩子病治好了以后輟學(xué)在家，家長向醫(yī)生哭訴：“我們花了這么多心血把孩子治好了，可是為什么是這樣的結(jié)果？十幾歲的孩子就這樣廢在家里了。”

為什么不回去上課？李靜發(fā)現(xiàn)，一些年齡較大的患兒，在治療期間耽誤很多學(xué)業(yè)，孩子回去以后跟不上學(xué)校的進(jìn)度，失去了信心，所以不愿意去學(xué)校了。經(jīng)各方努力，今年3月病房學(xué)校開始一對一的免費輔導(dǎo)。

為了避免孩子的壓力，并不贊成患兒學(xué)習(xí)奧數(shù)。但是李靜發(fā)現(xiàn)一些孩子和家長偷偷地買來了奧數(shù)課本，讓老師輔導(dǎo)?！白罱K還是同意他們學(xué)這些內(nèi)容了，他們渴望學(xué)習(xí)，學(xué)習(xí)讓他們感到自己和其他孩子一樣，也有接受教育的機(jī)會。通過學(xué)習(xí)，生活和未來的掌控權(quán)又再次回到了自己的手中?！?/p>

劉正琛希望讓長期住院渴望上學(xué)的孩子們不再被遺忘，能夠享受應(yīng)有的校園生活。本報記者 趙喜斌