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那些“星星的孩子”教會我們的事

2017年10月16日 19:05 | 作者:顧意亮 | 來源:人民政協(xié)網(wǎng)
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■編者按

今年是十二屆全國政協(xié)以及部分省、副省級城市政協(xié)的收官之年。一屆政協(xié)委員,一生政協(xié)情緣。在時代發(fā)展大潮中和人民政協(xié)舞臺上,委員們定格人生奮斗坐標,留下了許多生動的政協(xié)故事。本報從今天起推出“砥礪奮進的五年·我的政協(xié)故事”專欄,講述委員記憶中最難忘的履職故事,力圖從故事中探究政協(xié)工作的特點規(guī)律、提煉可資借鑒的做法和經(jīng)驗。

■委員檔案:

周桐宇,全國政協(xié)委員、全國工商聯(lián)常委、上海市工商聯(lián)副主席、上海市青年企業(yè)家協(xié)會會長。

早幾年前的一次采訪,記者與全國政協(xié)委員周桐宇相識。當時,記者和周委員還不太熟悉,只是聽聞她是一個“顏值頗高、脾氣夠倔”的委員。關于“脾氣夠倔”這事,媒體圈有如此一個傳聞:做委員十載,有一個提案,周桐宇幾乎是年年要提,提案的角度各有不同,主題卻始終只有一個:促進青年就業(yè)創(chuàng)業(yè)。

等后來見到了周委員,當面問起了這事,答案才揭曉。周桐宇說:“我是來自青聯(lián)界別的委員,履職目光當然要更多地投向青少年,青年就業(yè)創(chuàng)業(yè),青少年的安全教育、精神衛(wèi)生、普通學校設立特殊教師等問題,我每年提交的五六件提案,大多涉及這些內(nèi)容?!?/p>

談及記憶中最難忘的履職故事,她脫口而出,“那些‘星星的孩子’,讓我覺得我必須為他們寫一個提案?!?/p>

星星的孩子———自閉癥兒童。世界衛(wèi)生組織制定的《疾病和有關健康問題的國際統(tǒng)計分類》第10次修訂版本中,自閉癥被歸為廣泛性發(fā)育障礙的一種,綜合我國一些地方和機構近幾年的調(diào)查結果和我國的人口結構推算,我國自閉癥患者可能超過千萬,其中0-14歲的兒童可能超過200萬。

在一次志愿者服務中,周桐宇接觸到了“彩虹媽媽工作室”,一個由自閉癥兒童家長組建的公益性服務機構?!暗谝淮?,我是帶我兒子一起去探訪工作室的。我記得在去的路上,我和我兒子開了一個玩笑,我說,‘我覺得你也像自閉癥,但你的自閉癥不是功能缺失,而是一個字,懶!’說完之后,我們都笑了。等到了工作室門口,我和我兒子都笑不出來了?!?/p>

“迎接我們的是彩虹媽媽張燦紅?!敝芡┯罡嬖V記者,這位彩虹媽媽已經(jīng)志愿幫助自閉癥兒童及家長十余年,這個工作室是她2013年成立的,為自閉癥兒童提供日間照料與簡易培訓,旨在提高患兒的日常生活能力和社會適應能力,工作室是她拿自己的退休工資租的場地。

“在工作室,我看到一個大男孩走了過來,便打了招呼,這24歲的男生叫周嘉偉。我興奮地說,你和我同姓,又和我的兒子同名,他叫家瑋,真是太有緣分了。沒想到,他‘哦’了一聲就走了”。周桐宇再看兒子,家瑋已經(jīng)和旁邊的孩子們聊得火熱了?!耙粫杭椰|走過來跟我說,‘媽,他們都真能交流,我咋覺得他們不像自閉癥兒童呢!’”之后,周桐宇和兒子一起加入了自閉癥兒童的手工活動。

第二次來到彩虹工作室,是“媽媽喘息日”的特別活動,周委員幫著比較忙的媽媽們照顧自閉癥孩子。

“這一天里,我陪自閉癥孩子們聊天,也和彩虹媽媽聊她們平日里的工作,聊著聊著,我們都流淚了?!?/p>

親身的體驗讓她感受到自閉癥家長的生活艱辛,也為患兒的康復訓練以及日后的社會生活感到擔憂。

周桐宇迫切地想為他們做點什么。

“我找專業(yè)醫(yī)師請教自閉癥患者的康復訓練,與部分患兒家長進行溝通,得知自閉癥家庭尤其是學齡前自閉癥兒童的家庭,對康復教育機構的需求日益增加?!敝芡┯罹痛藢懥艘环萏岚?。她提出,融合教育已經(jīng)成為殘疾兒童教育的新趨勢,這種教育形式以普通學校為主體,以特殊學校為支撐,為普通學校配備特殊教育師資力量,鼓勵康復效果良好的自閉癥兒童進入普通學校隨班就讀,為自閉癥兒童將來融入社會做好鋪墊。周桐宇建議,相關部門以政府采購或課題招標的方式,尋找并探索自閉癥兒童融合教育的可行性方案。

“我還在和自閉癥患者家長的交流中了解到,他們最擔憂的是自己年老以后無法照料孩子,孩子無處安置。”周桐宇在調(diào)研中發(fā)現(xiàn),現(xiàn)有的學校和機構大多數(shù)只接納義務教育階段,也就是16歲以下的自閉癥兒童或青少年,16歲以上自閉癥患者的關愛服務屬于政策空白。就此,她提出開辦社區(qū)日間照料中心,培養(yǎng)專業(yè)社區(qū)工作者,為大齡自閉癥患者提供集中看護等建議。

“讓我驚喜的是,這份提案得到了國家衛(wèi)計委、教育部、民政部和財政部的高度關注。”周桐宇告訴記者。提案承辦部門回復,將推動在全國每一個縣建立一所示范性的社區(qū)康復站,在已經(jīng)制定的《社區(qū)康復站工作規(guī)范》中,將精神殘疾人的康復訓練(包括自閉癥人群)納入其工作范圍。在具體工作中,更加注重社區(qū)康復站對自閉癥人群的服務能力建設,爭取讓自閉癥人群(包括成年自閉癥人群)得到就近方便的康復、職業(yè)能力培訓和養(yǎng)護服務。

“夜空的美,在于每一顆星星都閃耀著自己的那份光亮。盡我們的能力,不讓那一小部分星星的孩子,就此黯淡下去。我想,或許這還談不上是國計民生的大事,但這同樣也是一個政協(xié)委員應盡的責任吧?!敝芡┯钫f。

■履職問答

問:請用一個詞來描述您參與協(xié)商議政的主要領域?

答:民生/青少年。

問:您最希望哪類履職活動有所改進?

答:在中央等各級的重要文件的傳達與學習中,在座談的基礎之上,可以適當豐富形式與渠道。

問:您對自己的履職成績是否滿意?

答:在十年的履職經(jīng)歷當中,隨著年限的增長,我也在不斷地提升自己的學習與履職能力。

問:最大的驚喜或遺憾是什么?

答:在剛開始做政協(xié)委員的時候,因為參政議政的經(jīng)驗較少,提出的提案的范圍還不是很廣,隨著參政議政的經(jīng)驗的增加,提案的范圍也擴大了。

問:對于做好政協(xié)委員,您有何新的思考和認識?

答:作為一個初中生的媽媽,每年全國兩會我都會提出青少年身心健康領域的提案,雖然社會熱點每年都會推陳出新,但作為一個政協(xié)委員,在參政議政時,一定要有自己的堅持。

編輯:周佳佳

關鍵詞:那些“星星的孩子”教會我們的事

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